Unser Verein hat im Rahmen der Allianz ein eigenständiges Schreiben an die Vorstände verfasst, in dem wir appellieren sich doch an dieser Leitlinien-Kommission zu beteiligen. Im Informationsblatt gehen wir noch einmal kurz auf die Problematik ein, die sich aus dem IndikuS-Projekt in Bayern hinsichtlich der Bewertung ergeben hat.

Zum IndikuS-Projekt erfolgten zum Jahreswechsel Veröffentlichungen, die wir noch nachreichen.

Unsere alte Stellungnahme finden Sie hier weiter unten zum 11.03.2021

Bereits Ende 2024 hat sich eine VIelzahl an Organisationen und Privatpersonen zu einer projektbezogenen Allianz für Patientenrechte Umwelterkrankter zusammengeschlossen.

Im Fokus steht die neue (noch nicht veröffentlichte) AWMF-Leitlinie "Diagnostik in der klinisch-praktischen Umweltmedizin". Es steht zu befürchten, dass unsere praktische Klinische Umweltmedizin wieder nicht berücksichtigt wird.

Im Auftrag der Allianz hat GENUK die AWMF-Kommission aufgefordert die Leitlinie auszusetzen und für die zukünftige Bearbeitung Kompetenzärzte aus dem Bereich der praktischen Klinischen Umweltmedizin einzubeziehen. Außerdem haben wir die Beteiligung der großen Patientenorganisationen in den Schwerpunkten MCS, CFS (inklusive LongCovid u.a.) sowie ES eingefordert. Laut Statuten der Leitlinien-Kommission ist eine Patientenbeteiligung vorgeschrieben. Dieses Schreiben wurde von 13 weiteren Organisationen unterzeichnet, zu denen auch unser Verein gehört.

Nun ist sie da: Die neue Website der MCS/CFS-lnitiative. Sie enthält noch eine ganze Reihe von Baustellen, bietet aber schon jetzt zahlreiche Informationen für alle Betroffenen und Interessierten, Kontaktmöglichkeiten, Termine für Treffen, umfangreiche Basisinformationen zur Erkrankung und vieles mehr und ist eine Einladung, immer wieder vorbei zu schauen!

Wir arbeiten gerade noch intensiv an Korrekturen. Von Verlinkungen auf einzelne Dokumente auf unseren Seiten sollten Sie im Moment bitte noch absehen, da sich auch bei der Ablage von Dateien noch etwas ändern könnte. Die Seitenstrukturen an sich bleiben so wie Sie sie jetzt vorfinden.

MCS-Patienten, viele CFS-Patienten und andere Betroffene von chronischen Multisystem-Erkrankungen geraten oft in große Not, wenn es darum geht, geeigneten Wohnraum zu finden. Ärztlicherseits ist eine schadstofffreie Wohnumgebung dringend geboten, um eine Verbesserung der Symptome zu erreichen. Der überaus angespannte Wohnungsmarkt stellt aber viele Betroffene dabei vor unlösbare Probleme.

Die anstehende Überarbeitung des Eckpunktepapiers 2025 zur öffentlichen Wohnraumförderung in NRW für besondere Zielgruppen inkl. Behinderter nahmen wir zum Anlass im Rahmen der Verbändeanhörung auf diese besondere Notlage hinzuweisen.

Die Erfahrung zeigt: es geht nichts über ein persönliches Treffen mit anderen Betroffenen. Auch online ist es schwieriger. Daher bieten wir nach wie vor über das Jahr verteilt Termine für Präsenztreffen an, zum Teil mit Vorträgen oder Videos.
Die Termine 2025 für den zentralen Treff in Düsseldorf, für die Kölner Regionalgruppe und für die Jahreshauptversammlung findet man

hier

Noch bis Ende Februar kann man sich beteiligen:
Die Technische Hochschule Ulm mit Frau Professor Klaschka führt bis zum 28.2. eine internationale Umfrage zum Leidensdruck Duftstoff-sensibler Menschen durch. Über die Situation der Betroffenen ist noch nicht viel bekannt, obwohl ca. 20 % Duftstoffe mit gesundheitlichen Problemen in Verbindung bringen.
Begleitet wird die Umfrage aus der Sicht der Betroffenen von Heidi Wagner aus der Selbshilfegruppe MCS-Rosenheim, die sowohl bei der Erstellung des Fragebogens mitwirkte, als auch bei der Auswertung beteiligt sein wird.

Je mehr Betroffene sich beteiligen, umso besser für die Auswertung und die sich daraus ergebenden Forderungen. Hier ist der Link zur Umfrage:

https://evaluationen-thu.limequery.com/689193?lang=de

Viel, viel zu spät kommt endlich das Verbot der Verwendung von Amalgam in der Zahnmedizin (bis auf wenige Ausnahmen). Ohne die EU hätte Deutschland noch viel länger gebraucht. Jetzt kann man von den Kassen Kunststofffüllungen ohne Zuzahlung erhalten. Das galt bisher nur für Kleinkinder und Schwangere.

Begründung des Verbots: Der Schutz der Umwelt. Aber schon im Februar 2024 hatte die belgische EU-Ratspräsidentschaft auch den Schutz der Gesundheit hervorgehoben.

https://www.tagesschau.de/ausland/europa/quecksilber-eu-verbot-100.html

Auf jeden Fall ist das Verbot ein längst überfälliger Schritt zu Vermeidung weiterer gravierender gesundheitlicher Schäden.

Interdisziplinäre Herangehensweise an umweltattribuierte Symptomkomplexe (IndikuS).

In Bayern wurde das obige Projekt ins Leben gerufen, an dessen Gründung auch Selbsthilfe - Gruppen beteiligt waren. Die ursprüngliche Zielsetzung war sehr vielversprechend. Die Laufzeit ging vom 01.10.2020 - 31.03.2022.

Wir unterstützen die bayrischen Gruppen und haben neben weiteren Organisationen eine Stellungnahme zum IndikuS - Projekt abgegeben. Obwohl das Projekt im März 21 schon lief, wurde uns zugesichert, dass unsere Stellungnahme noch Eingang in die Durchführung finden würde.

Zum Projekt gab es einen Beschluss des bayrischen Landtages, der einen Weg dafür öffnen wollte, dass
umweltassoziiert (nicht umweltattribuiert) Erkrankte spürbare Hilfe finden. Aus einem realen Umweltbezug wurde ein der Umwelt zugeschriebener Umweltbezug.

Unsere Presseerklärung zur Einführung der Weiterbildung Klinische Umweltmedizin